Thuật ngữ gây nhầm lẫn – “tự kỷ chức năng cao”: 

Gail A Alvares1 https://lh5.googleusercontent.com/Yy7wcaZS_Szp_BxxkAN0iuhfHh7VIHcsOpCcBblSgsO9q1714AVp1OCq01YpCoAcE_zU50nbIh1dkKeZV3sUFKJ3qYb_jDdjUB-ilr_pdwTvtptLyPl8O6QmwvcOkxGv_3oAwmFcHCm42pyG0uvjZV8adXNRbeC-x4MHoLr6Hw6xHWSNKiPPovQepndZxzlO6nC4wA, Keely Bebbington1, Dominique Cleary1, Kiah Evans1, Emma J Glasson1, Murray T Maybery1, Sarah Pillar1, Mirko Uljarević2 https://lh5.googleusercontent.com/Yy7wcaZS_Szp_BxxkAN0iuhfHh7VIHcsOpCcBblSgsO9q1714AVp1OCq01YpCoAcE_zU50nbIh1dkKeZV3sUFKJ3qYb_jDdjUB-ilr_pdwTvtptLyPl8O6QmwvcOkxGv_3oAwmFcHCm42pyG0uvjZV8adXNRbeC-x4MHoLr6Hw6xHWSNKiPPovQepndZxzlO6nC4wA, Kandice Varcin1, John Wray3 and Andrew JO Whitehouse1

Phần 3: Đánh giá phân tích mẫu chẩn đoán: Chỉ số thông minh và Năng lực hành vi thích ứng

Về bản dịch: 

Các thông tin trong hướng dẫn được biên dịch hoàn toàn bởi Saigon Children’s Charity với sự cho phép của National Autistic Society (Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia – NAS). NAS không tham gia vào quá trình dịch thuật.

Bản dịch được hoàn thành vào ngày 01/11/2022 với mục đích phi lợi nhuận và có thể được truy cập miễn phí. 

Vì hướng dẫn được viết cho bối cảnh Vương quốc Anh nên một số thông tin có thể không phù hợp đối với Việt Nam. 

Tóm tắt:

Trong phần 2, chúng ta đã được tìm hiểu về phương pháp chẩn đoán ở Tây Úc và những bất cập của nó trong việc chỉ tập trung vào Chỉ Số Thông Minh (IQ) mà thiếu sự quan tâm đến Thang Năng Lực Hành Vi Thích Ứng  (VABS). Điều này vô hình chung sẽ tạo ra phần nào những mong đợi về sự tiến bộ vượt bậc trong can thiệp đối với trẻ được chẩn đoán có Tự kỷ Chức Năng Cao. Hãy theo dõi phần 3 để hiểu hơn về các đánh giá chi tiết hơn từ tác giả.

Phần 3: Đánh giá phân tích mẫu chẩn đoán: Chỉ số thông minh và Năng lực hành vi thích ứng

Đánh giá nhận thức. Các nhà lâm sàng đã sử dụng nhiều cách đánh giá nhận thức khác nhau trong suốt thời gian nghiên cứu, tất cả đều bao gồm các kết quả chuẩn hóa (M = 100, SD = 15) với các thuộc tính đo lường tâm lý đã được công nhận cho các đánh giá nhận thức và phát triển. Chúng bao gồm Thang đo Bayley về Sự phát triển của Trẻ sơ sinh (Bayley, 1993), Thang đo Trí thông minh Stanford Binet (Thorndike, Hagen, & Sattler, 1986), Thang đo Mullen về Học tập Đầu đời (Mullen, 1995), Thang đo Trí thông minh Sơ cấp Trường mầm non Wechsler ( Wechsler, 1967), Thang đo Trí thông minh Wechsler cho Trẻ em (Wechsler, 2003), Thang đo Phát triển Tâm thần Griffith phiên bản chỉnh sửa  (Griffiths, 1996; Luiz và cộng sự, 2004), hoặc Thang đo Hiệu suất quốc tế Leiter (Roid & Miller, 2011). Các nhà chẩn đoán đã báo cáo chỉ số IQ hoặc chỉ số phát triển (developmental quotients, viết tắt: DQ) tùy thuộc vào công cụ đánh giá được sử dụng. Các bài đánh giá về sự phát triển (ví dụ như Thang đo Bayley về Sự phát triển của Trẻ sơ sinh, Thang đo Mullen về Học tập Sớm hoặc Thang đo Phát triển Tâm thần Griffith) thường được dành cho trẻ rất nhỏ hoặc những trẻ có thể không có khả năng hoàn thành bài đánh giá IQ đã chuẩn hóa. Đối với trẻ RLPTK, đánh giá phát triển sẽ thường phù hợp hơn vì phương pháp thực hiện linh hoạt, không có các câu hỏi tính thời gian và ít phụ thuộc hơn vào ngôn ngữ tiếp nhận và diễn đạt để đo lường các lĩnh vực phi ngôn ngữ. Có bằng chứng cho thấy điểm DQ có thể cung cấp một giá trị xấp xỉ hợp lý về khả năng nhận thức ở trẻ em RLPTK (Delmolino, 2006; Kurita, Osada, Shimizu, & Tachimori, 2003; Portoghese và cộng sự, 2010); như vậy, khi DQ được báo cáo, giá trị này được sử dụng làm ước tính IQ.

Điểm IQ có sẵn cho 54,61% (n = 1215) mẫu và phản ánh sự đa dạng trong các quy trình đánh giá được sử dụng giữa các trung tâm chẩn đoán. Có một số cách giải thích khả dĩ cho việc tỷ lệ dữ liệu bị thiếu cao: (1) thường thực hiện các bài đánh giá về phát triển hơn là nhận thức với các trẻ rất nhỏ; (2) những khó khăn về hành vi có thể đã làm cho một số đánh giá nhận thức không đáng tin cậy và do đó không được báo cáo; (3) nếu các biểu hiện lâm sàng không chỉ ra khả năng có khuyết tật trí tuệ hoặc chậm phát triển, nhà lâm sàng có thể đã chọn không tiến hành kiểm tra nhận thức/phát triển để giảm thiểu gánh nặng đánh giá; và (4) điểm số có thể chưa được hoàn thiện và chưa có sẵn để báo cáo bởi nhà lâm sàng cung cấp thông tin (vì đánh giá chẩn đoán được thực hiện bởi một nhóm đa ngành ở Tây Úc).

 

Phân tích dữ liệu

 

Ba đợt phân tích được thực hiện dựa trên điểm tổng hợp VABS và điểm từ các lĩnh vực (Giao tiếp, Kỹ năng Sinh hoạt Hàng ngày, Giao lưu và Kỹ năng vận động): (1) Để kiểm tra mối liên hệ giữa IQ và VABS giữa và trong các nhóm, các phân tích phương sai (analyses of variance, viết tắt: ANOVA) đơn biến đầu tiên được thực hiện trên điểm Tổ hợp VABS và điểm các lĩnh vực, với sự hiện diện của khuyết tật trí tuệ là yếu tố giữa nhóm. Sau đó, các mối tương quan song phương của Pearson được tiến hành để kiểm tra mối liên hệ giữa các ước tính IQ liên tục, và từng điểm Tổ hợp VABS và điểm các lĩnh vực. (2) Để kiểm tra ảnh hưởng của tuổi chẩn đoán trong mối quan hệ giữa điểm IQ và VABS, các phân tích hồi quy tuyến tính nhiều cấp bậc sau đó được tiến hành trên điểm Tổ hợp VABS và điểm các lĩnh vực. Bước 1 bao gồm việc chọn giới tính làm yếu tố dự đoán đầu tiên (được mã hóa giả (dummy coded)), Bước 2 bao gồm các điểm IQ liên tục (tập trung vào giá trị trung bình (mean-centered)), Bước 3 nhập nhóm khuyết tật trí tuệ (được mã hóa giả), Bước 4 nhập độ tuổi khi chẩn đoán (tập trung vào giá trị trung bình) và bước cuối cùng: nhập tương tác giữa độ tuổi và nhóm khuyết tật trí tuệ. (3) Để kiểm tra sự khác biệt giữa VABS và IQ dưới dạng một hàm của hai nhóm và độ tuổi, ước tính IQ đã được loại trừ khỏi tổ hợp VABS và điểm các lĩnh vực (không bao gồm lĩnh vực Kỹ năng Vận động vì chỉ số này chỉ được tính cho trẻ em < = 6 năm tuổi). Tuổi khi được chẩn đoán được phân thành các nhóm: trẻ rất nhỏ (<5 tuổi), trẻ nhỏ (6–12 tuổi) và trẻ vị thành niên (> 13 tuổi). Các điểm số khác biệt này sau đó được nhập dưới dạng các biến phụ thuộc với các nhóm khuyết tật trí tuệ và độ tuổi khi chẩn đoán (<5 tuổi, 6–12 tuổi,> 13 tuổi) như các yếu tố giữa các nhóm trong ANOVA  đơn biến riêng biệt. Đối với tất cả các kiểm tra thống kê, các giả định thống kê cho hồi quy nhiều cấp và ANOVA đã được đáp ứng. Mức ý nghĩa thống kê (significance) được đặt ở mức alpha điều chỉnh theo Bonferroni là 0,01 cho mỗi đợt phân tích do năm kết quả chức năng thích ứng (điểm tổ hợp và bốn lĩnh vực) được đưa vào phân tích, và mức độ ảnh hưởng được giải nghĩa là nhỏ nếu d = 0,20 hoặc r = 0,10; vừa phải nếu d = 0,50 hoặc r = 0,30; và lớn nếu d = 0,80 hoặc r = 0,50 (Cohen, 1988).

Kết quả

Chức năng thích ứng và khả năng trí tuệ 

Điểm số VABS được so sánh giữa hai nhóm (có và không có khuyết tật trí tuệ) trong một loạt các ANOVA đơn biến. Đúng như dự đoán, nhóm khuyết tật trí tuệ có điểm số thấp hơn đáng kể trên Điểm tổng hợp VABS (M = 59,00, SD = 9,81, n = 1007) so với nhóm không khuyết tật trí tuệ (M = 65,66, SD = 12,13, n = 1142); F (1, 2147) = 192,25, p <0,001, d = 0,60. Sự khác biệt lớn nhất, liên quan đến mức độ ảnh hưởng lớn, đã được quan sát thấy đối với lĩnh vực Giao tiếp; có khuyết tật trí tuệ: M = 58,41, SD = 11,28, n = 1030; không có khuyết tật trí tuệ M = 72,97, SD = 14,88, n = 1170; F (1, 2198) = 654,91, p <0,001, d = 1,09. Sự khác biệt nhỏ nhất, liên quan đến mức độ hiệu ứng nhỏ, được tìm thấy ở lĩnh vực Giao lưu; với khuyết tật trí tuệ: M = 60,52, SD = 9,45, n = 1027; không có khuyết tật trí tuệ M = 63,30, SD = 11,90, n = 1164; F (1, 2189) = 35,98, p <0,001, d = 0,26. Chúng tôi cũng tiến hành các phân tích thứ cấp bằng cách thêm giới tính làm yếu tố giữa các nhóm. Nam và nữ không khác biệt đáng kể về Điểm tổng hợp VABS hoặc bất kỳ điểm số lĩnh vực nào, và trong khi hai hiệu ứng tương tác được quan sát thấy giữa Điểm tổng hợp và lĩnh vực Kỹ năng sống Hàng ngày, điểm này lớn hơn ngưỡng p hiệu chỉnh của Bonferroni. Xem Bảng S1 và S2 để biết Điểm tổng hợp và điểm các lĩnh vực của tổng số mẫu và giữa các nhóm khuyết tật trí tuệ và giới tính, bảng này có sẵn trực tuyến.

Tiếp theo, các mối tương quan hai biến khám phá mối liên hệ giữa chức năng thích ứng và chỉ số IQ. Các mối tương quan đáng kể đã được quan sát thấy giữa IQ và VABS trên tất cả các lĩnh vực và điểm tổ hợp cho toàn bộ mẫu (Bảng 2); tuy nhiên, các mối tương quan biến thiên khác nhau trong hai nhóm khuyết tật trí tuệ. Đối với toàn bộ mẫu, Giao lưu thể hiện mối tương quan nhỏ nhất với IQ (r = 0,11, p <0,001), điều này không đạt được ý nghĩa thống kê khi được xem xét trong các nhóm khuyết tật trí tuệ cá nhân. Đối với các tương quan giữa Tổ hợp và các lĩnh vực còn lại, tất cả đều có tương quan ý nghĩa trong các nhóm, nhưng các hệ số giảm về độ lớn. Các mối tương quan cũng được kiểm tra lại với giới tính như một yếu tố giữa các nhóm bổ sung; các mối tương quan này nhìn chung vẫn nhất quán, tuy nhiên, không còn bất kỳ mối tương quan đáng kể nào giữa IQ và VABS đối với phụ nữ có khuyết tật trí tuệ. Những mối tương quan này cũng được phân tích lại cho các ước tính IQ và DQ một cách tách biệt để xác định tính nhất quán của các tác động trên các ước tính nhận thức; xem Bảng S3 và S4, có sẵn trực tuyến.

Tuổi khi chẩn đoán

Tuổi khi chẩn đoán có tương quan nghịch với tổ hợp VABS (r = −0,22, p <0,001, n = 2149), các lĩnh vực Sinh hoạt Hàng ngày (r = −0,23, p <0,001, n = 2197), Giao lưu (Socialization) (r = −0,27, p <0,001, n = 2191) và Kỹ năng Vận động (r = −0,25, p <0,001, n = 1654), nhưng không tương quan nghịch với lĩnh vực Giao tiếp (r = 0,01, p = 0,55, n = 2200). Tuổi chẩn đoán có tương quan thuận với điểm IQ của toàn bộ mẫu (r = 0,16, p <0,001, n = 1160), nhưng không tương quan thuận khi xem xét riêng lẻ với trẻ không có khuyết tật trí tuệ (r = 0,07, p = 0,08, n = 726 ) hoặc với khuyết tật trí tuệ (r = −0.10, p = 0.04, n = 434). Điểm Tổ  hợp VABS và các lĩnh vực đó được nhập vào một loạt các mô hình hồi quy tuyến tính phân cấp, với giới tính, IQ, nhóm khuyết tật trí tuệ, tuổi và tương tác giữa tuổi và nhóm khuyết tật trí tuệ là các biến số dự báo. Đối với các lĩnh vực và Tổ hợp, IQ đã có những đóng góp nhỏ đáng kể trong việc dự đoán chức năng thích ứng sau khi kiểm soát giới tính (ΔR giữa mức 0,00 đến 0,06; xem Bảng S5A-E, có sẵn trực tuyến) với sự thay đổi phương sai lớn nhất được giải thích bởi IQ cho lĩnh vực Giao tiếp ( ΔR2 = 0,21). Nhóm khuyết tật trí tuệ không giải thích đáng kể phương sai bổ sung trong bất kỳ mô hình nào, trong khi việc bổ sung tuổi chẩn đoán vào các mô hình này thì có (ΔR2 giữa 0,03 và 0,13). Sự tương tác giữa độ tuổi và nhóm khuyết tật trí tuệ đã giải thích đáng kể phương sai bổ sung chỉ trong các lĩnh vực Kỹ năng Sinh hoạt Hàng ngày và Kỹ năng Vận động, bổ sung giải thích thêm một lượng nhỏ phương sai. Nhìn chung, chỉ số IQ, nhóm khuyết tật trí tuệ, tuổi hoặc sự tương tác giữa tuổi và nhóm khuyết tật trí tuệ không dự đoán tốt điểm số VABS.

Chênh lệch giữa điểm số IQ và VABS

 

Tiếp theo, chúng tôi kiểm tra sự khác biệt (hoặc sự chênh lệch) giữa điểm số VABS và chỉ số IQ, được tính cho điểm Tổ hợp VABS và từng lĩnh vực ngoại trừ Kỹ năng Vận động (bị bỏ qua vì nó chỉ được sử dụng cho trẻ em dưới 6 tuổi). Các hiệu ứng chính đáng kể đã được quan sát đối với nhóm khuyết tật trí tuệ (tất cả các mức độ ảnh hưởng trung bình – lớn; F nhỏ nhất (1, 1200) = 152,90, p <0,001, η2p = 0,11, lĩnh vực Giao tiếp) và nhóm tuổi (tất cả các kích thước ảnh hưởng vừa và nhỏ; F nhỏ nhất (2, 1200) = 14,83, p <0,001, η2p = 0,02, lĩnh vực Giao tiếp) cho điểm số chênh lệch của Tổ hợp và Giao tiếp, Sinh hoạt Hàng ngày và Giao lưu; xem Hình 2. Không có tác động tương tác đáng kể nào được quan sát giữa độ tuổi và nhóm khuyết tật trí tuệ trong tất cả các phân tích (F lớn nhất (2, 1195) = 2,18, p = 0,11, η2p = 0,00, lĩnh vực Giao lưu). Các tác động chính của nhóm khuyết tật trí tuệ phản ánh sự chênh lệch rõ rệt hơn giữa điểm số hành vi thích ứng so với ước tính IQ ở trẻ RLPTK không có khuyết tật trí tuệ, tương quan với trẻ có khuyết tật trí tuệ. Hiệu ứng chính của nhóm tuổi phản ánh sự gia tăng chênh lệch về điểm số khi các cá nhân có độ tuổi lớn hơn khi chẩn đoán; tuy nhiên, những thay đổi theo độ tuổi này là đồng nhất giữa các nhóm khuyết tật trí tuệ; xem Bảng S6 về điểm số chênh lệch trung bình theo độ tuổi và nhóm khuyết tật trí tuệ, và Hình S2 về biểu đồ phân tán của điểm số chênh lệch VABS theo độ tuổi tại các nhóm chẩn đoán và khuyết tật trí tuệ, có sẵn trên mạng.