Thuật ngữ gây nhầm lẫn – “tự kỷ chức năng cao”:

Gail A Alvares1 https://lh5.googleusercontent.com/Yy7wcaZS_Szp_BxxkAN0iuhfHh7VIHcsOpCcBblSgsO9q1714AVp1OCq01YpCoAcE_zU50nbIh1dkKeZV3sUFKJ3qYb_jDdjUB-ilr_pdwTvtptLyPl8O6QmwvcOkxGv_3oAwmFcHCm42pyG0uvjZV8adXNRbeC-x4MHoLr6Hw6xHWSNKiPPovQepndZxzlO6nC4wA, Keely Bebbington1, Dominique Cleary1, Kiah Evans1, Emma J Glasson1, Murray T Maybery1, Sarah Pillar1, Mirko Uljarević2 https://lh5.googleusercontent.com/Yy7wcaZS_Szp_BxxkAN0iuhfHh7VIHcsOpCcBblSgsO9q1714AVp1OCq01YpCoAcE_zU50nbIh1dkKeZV3sUFKJ3qYb_jDdjUB-ilr_pdwTvtptLyPl8O6QmwvcOkxGv_3oAwmFcHCm42pyG0uvjZV8adXNRbeC-x4MHoLr6Hw6xHWSNKiPPovQepndZxzlO6nC4wA, Kandice Varcin1, John Wray3 and Andrew JO Whitehouse1

Phần 4: Chỉ số thông minh liệu đã phản ánh đúng chức năng Rối Loạn Phổ Tự Kỷ?

Về bản dịch: 

Các thông tin trong hướng dẫn được biên dịch hoàn toàn bởi Saigon Children’s Charity với sự cho phép của National Autistic Society (Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia – NAS). NAS không tham gia vào quá trình dịch thuật.

Bản dịch được hoàn thành vào ngày 01/11/2022 với mục đích phi lợi nhuận và có thể được truy cập miễn phí. 

Vì hướng dẫn được viết cho bối cảnh Vương quốc Anh nên một số thông tin có thể không phù hợp đối với Việt Nam. 

Tóm tắt:

Trong phần cuối của bài viết, tác giả bàn luận về việc bất cập trong hỗ trợ người có rối loạn phổ tự kỷ thông qua việc chỉ chẩn đoán năng lực của 1 cá nhân thông qua chỉ số thông minh và điều này vẫn đang diễn ra ở Mỹ và Úc. Điều này sẽ làm tuột mất cơ hội được hỗ trợ đặc biệt của những cá nhân tự kỷ có chỉ số IQ cao, vì thang đánh giá năng lực hành vi thích ứng của mỗi cá nhân tự kỷ sẽ thay đổi tốt lên hoặc xấu đi. Vì thế, tác giả đề xuất các nhân viên y tế cần vô cùng cẩn  trọng trong việc chẩn đoán tự kỷ, chỉ số IQ vằnng lực hành vi thích ứng đều cần được quan tâm và đánh giá một cách kỹ lưỡng để trẻ tự kỷ có cơ hội can thiệp và phát triển tốt hơn.

Phần 4: Chỉ số thông minh liệu đã phản ánh đúng chức năng Rối Loạn Phổ Tự Kỷ?

 

Bàn luận

Theo hiểu biết của chúng tôi, đây là cuộc nghiên cứu lớn nhất về mối quan hệ giữa chức năng thích ứng và chỉ số IQ tại thời điểm chẩn đoán RLPTK. Phát hiện của chúng tôi xác nhận rằng mặc dù có mối liên hệ giữa chức năng thích ứng và chỉ số IQ, nhưng độ tuổi khi chẩn đoán giải thích được phần lớn các chênh lệch về điểm số thích ứng so với chỉ dùng riêng chỉ số IQ. Đối với tất cả các lĩnh vực ngoại trừ Giao tiếp, IQ chỉ là một yếu tố dự đoán yếu về chức năng thích ứng, và việc bổ sung độ tuổi khi chẩn đoán đã cải thiện khả năng dự đoán của các mô hình. Có khoảng cách lớn giữa các ước tính về chỉ số thích nghi và chỉ số IQ được chuẩn hóa đối với những trẻ không có khuyết tật trí tuệ và khoảng cách này vẫn là lớn ở tất cả các trẻ khi độ tuổi lúc chẩn đoán tăng lên. Kết hợp lại, những kết quả này nhấn mạnh rằng thuật ngữ ‘tự kỷ chức năng cao’, được sử dụng để biểu thị những người không có khuyết tật trí tuệ (IQ ⩾ 70), không phải là một mô tả tốt cho các mức độ chức năng thích ứng tại thời điểm chẩn đoán. Những phát hiện này ủng hộ quan điểm cho rằng ‘chức năng cao’ là một cách gọi sai rõ ràng khi chỉ dựa trên chỉ số IQ; ước tính về trí thông minh là một đại diện không chính xác cho năng lực chức năng trong RLPTK và không tương thích với tuổi khi chẩn đoán.

Các nghiên cứu trước đây so sánh những khác biệt trung bình về khả năng thích ứng giữa các mẫu có RLPTK và không có RLPTK đã liên tục phát hiện thấy chức năng thích ứng tổng thể bị giảm xuống ở RLPTK và mối tương quan thuận giữa điểm VABS với IQ (Kanne và cộng sự, 2011; Kenworthy và cộng sự, 2010; Klin và cộng sự, 2007; Mouga và cộng sự, 2015; Perry và cộng sự, 2009). Gần đây hơn, các nghiên cứu quy mô rất lớn thu thập dữ liệu từ nhiều nguồn đã khẳng định sự suy giảm chức năng thích ứng ở những người có RLPTK khi tuổi tác ngày càng cao (Chatham và cộng sự, 2018). Kết quả từ nghiên cứu này xác nhận và mở rộng các báo cáo này, thứ nhất là bằng cách minh họa rằng sự khác biệt giữa điểm số IQ và điểm số thích ứng đã chuẩn hóa rõ rệt hơn ở trẻ không có khuyết tật trí tuệ so với những trẻ có khuyết tật trí tuệ, và, thứ hai, bằng cách cho thấy rằng những chênh lệch điểm số này vẫn lớn đối với các tuổi khi chẩn đoán lớn hơn. Những phát hiện này phù hợp với một nghiên cứu lớn gần đây về trẻ em với RLPTK trong độ tuổi đi học, báo cáo điểm số VABS ở dưới mức trung bình của chỉ số IQ đối với trẻ em có chỉ số IQ trung bình và mối liên hệ nghịch của VABS với tuổi tác (Pathak, Bennett, & Shui, 2019 ). Nghiên cứu này bổ sung vào cơ sở bằng chứng lớn xác nhận nhu cầu hỗ trợ chức năng thích ứng đáng kể cho các cá nhân có RLPTK bằng cách nêu rõ cụ thể những nhu cầu này tại thời điểm đánh giá chẩn đoán, lúc khả năng xác định các nhu cầu dịch vụ lâm sàng là cao nhất.

Bảng 2. Mối tương quan hai biến giữa các ước tính nhận thức và điểm số hành vi thích ứng

Với các nhóm khuyết tật trí tuệTất cả trường hợp Không khuyết tật trí tuệ  Có khuyết tật trí tuệ
 NR nr n r
Tổ hợp11820.26*** 7430.16*** 439 0.15**
Giao tiếp12030.47*** 7520.31*** 451 0.19***
Sinh hoạt Hàng ngày11980.19*** 7490.11** 449 0.15**
Giao lưu11970.11*** 7480.05 452 0.07
Kỹ năng Vận động8120.21*** 4600.14** 352 0.13*
 Với các nhóm khuyết tật trí tuệ phân chia theo giới tínhKhông khuyết tật trí tuệ     Có khuyết tật trí tuệ 
 Nam  Nữ  Nam  Nữ
 Nr nr nr n             r
Tổ hợp6140.15*** 1260.24** 3530.16** 86                0.13
Giao tiếp6210.29*** 1280.42*** 3610.19*** 90                0.19
Sinh hoạt Hàng ngày6180.09* 1280.27** 3600.16** 89                0.09
Giao lưu6180.05 1270.05 3590.09 90              −0.03
Kỹ năng vận động3760.15** 830.10 2790.17** 73              −0.02

ID: khuyết tật trí tuệ.

*< 0.05.

**< 0.01.

***< 0.001; 2-tailed.

Hình 2. Khác biệt về các điểm Vineland (VABS), (a) Tổ hợp và (b–d) các lĩnh vực, so với IQ xét theo tuổi chẩn đoán và nhóm khuyết tật trí tuệ.
 
Các phát hiện hiện tại cũng nhấn mạnh tuổi tác như một biến điều tiết quan trọng đối với hành vi thích ứng. Chức năng thích ứng, khi được đo bằng các công cụ như VABS, được tính điểm theo dữ liệu quy chuẩn, vì vậy khoảng cách liên tục giữa chỉ số IQ và điểm thích ứng kể cả khi các cá nhân lớn lên phản ánh sự chênh lệch lớn trong phát triển kỹ năng cho trẻ em được chẩn đoán có RLPTK theo quá trình trẻ lớn lên. Mong đợi đối với trẻ chẩn đoán RLPTK lớn tuổi hơn có thể khác với những trẻ nhỏ hơn; những người cung cấp thông tin hoàn thành các đánh giá về khả năng thích ứng có thể xếp hạng các hành vi là không đạt được do các kỳ vọng khác nhau liên quan đến tuổi tác và năng lực nhận thức của một cá nhân. Ngoài ra, kỳ vọng đối với các cá nhân khi họ lớn lên là đạt được sự độc lập cao hơn trong các kỹ năng được đánh giá trong các loại công cụ hành vi chức năng như thế này và thể hiện chúng có thể đặc biệt thách thức cho các cá nhân có RLPTK. Ngoài ra, sự tụt hậu trong các năng lực chức năng ở trẻ em không có khuyết tật trí tuệ có thể là do tốc độ tiếp thu các kỹ năng chậm hơn và điều này biểu hiện rõ ràng hơn khi trẻ lớn hơn. Kết hợp với dữ liệu của chúng tôi xác nhận rằng trẻ không có khuyết tật trí tuệ được chẩn đoán muộn hơn nhiều so với những trẻ có khuyết tật trí tuệ, những kết quả này nhấn mạnh sự cần thiết của các đánh giá thích ứng về mặt chức năng tại thời điểm chẩn đoán để định hướng kế hoạch trị liệu (Tomanik, Pearson, Loveland, Lane, & Shaw, 2007).
 
Việc tùy tiện sử dụng các mức IQ để đại diện cho các cấp độ chức năng có ảnh hưởng quan trọng đối với các mô hình tài trợ và cung cấp dịch vụ. Mặc dù các mô hình bảo hiểm y tế hoặc mô hình được hỗ trợ bởi chính phủ khác nhau tồn tại giữa các quốc gia, nhưng những mô hình này chủ yếu dựa trên việc nhận được chẩn đoán về RLPTK và/hoặc khuyết tật trí tuệ. Gần đây hơn, một số quốc gia đã hướng tới các mô hình xem xét cả ngưỡng chẩn đoán và mức hoạt động chức năng để tiếp nhận dịch vụ. Ví dụ, ở Úc, Chương trình Bảo hiểm Khuyết tật Quốc gia mới (National Disability Insurance Scheme) phân bổ tài trợ của chính phủ dựa trên khoảng cách giữa năng lực chức năng hiện tại và mức độ hỗ trợ cần thiết để tham gia vào các hoạt động hàng ngày mà một cá nhân ở cùng độ tuổi được kỳ vọng. Tại Hoa Kỳ, tài trợ cho các dịch vụ can thiệp được cung cấp thông qua bảo hiểm y tế công hoặc tư. Tuy nhiên, quyết định của cấp tiểu bang xác định tính đủ điều kiện để sử dụng dịch vụ; chúng có thể bao gồm đánh giá hành vi thích ứng, nhưng thường chỉ được yêu cầu đối với những cá nhân chậm phát triển/ID (Bowen, 2014; Danaher, 2011). Nhiều tiểu bang của Hoa Kỳ xác định điều kiện được nhận các dịch vụ một cách rõ ràng dựa trên chỉ số IQ dưới 70, chứ không phải là một đánh giá theo chức năng (Bowen, 2014). Sử dụng giới hạn IQ làm đại diện cho chức năng thích ứng ở những người không có khuyết tật trí tuệ có nguy cơ phân phối nguồn hỗ trợ tài chính không công bằng và làm thiếu hụt nguồn quỹ để tăng năng lực chức năng. Mặc dù đánh giá chức năng được khuyến nghị rộng rãi bởi các cơ quan chuyên môn khác nhau liên quan đến đánh giá chẩn đoán RLPTK và các dịch vụ lâm sàng (ví dụ: ở Úc, Hướng dẫn Quốc gia Úc về Chẩn đoán RLPTK; Whitehouse, Evans, Eapen, Prior, & Wray, 2018; ở Vương quốc Anh , Trung tâm Hợp tác Quốc gia về Sức khỏe Phụ nữ và Trẻ em (Anh), 2011), đây không phải là một yêu cầu rõ ràng để nhận được chẩn đoán RLPTK. Mặc dù việc sử dụng các chỉ định lâm sàng (có hoặc không có suy giảm trí tuệ, hoặc khuyết tật ngôn ngữ) đã được đưa vào trong DSM-5 (APA, 2013), điều kiện lý tưởng nhất là có một đánh giá chẩn đoán RLPTK chuyên sâu kết hợp các đánh giá chức năng. Điều này sẽ giúp xác định các điểm mạnh và thách thức để có thể hướng dẫn các dịch vụ và phân phối nguồn tài trợ phù hợp hơn với các loại hỗ trợ cần thiết và tối đa hóa tiềm năng cho các kết quả dài hạn tốt hơn (Tomanik và cộng sự, 2007).
 
Việc sử dụng IQ làm đại diện cho chức năng thích ứng cũng dẫn đến giả định rằng các mức độ chức năng sẽ ổn định qua thời gian và ngữ cảnh. Tuy nhiên, có rất ít những cuộc điều tra có hệ thống về các hồ sơ chức năng thích ứng của các cá nhân RLPTK trong suốt cuộc đời. Một số nghiên cứu gần đây đã chỉ ra rằng, khi được đánh giá lặp đi lặp lại suốt quá trình phát triển, các quỹ đạo chức năng thích ứng khác nhau có thể được quan sát ở trẻ em RLPTK; trong khi phần lớn cho thấy quỹ đạo hoạt động ổn định hoặc xấu đi khi tuổi tác ngày càng tăng, một số cho thấy sự cải thiện vừa phải theo thời gian (Farmer, Swineford, Thụy Điển, & Thurm, 2018; Szatmari và cộng sự, 2015). Những phát hiện gần đây nhấn mạnh nhu cầu đánh giá hành vi thích ứng định kỳ qua tuổi thọ của một cá nhân để giúp hiểu được các quỹ đạo phát triển tiềm năng và hỗ trợ việc lập kế hoạch cung cấp dịch vụ y tế (Szatmari và cộng sự, 2015).
 
Điểm mạnh của nghiên cứu này bao gồm kích thước mẫu lớn và thiết kế tiến cứu (prospective), với việc thu thập dữ liệu được thực hiện trên toàn bộ mẫu cho đến thời điểm chẩn đoán. Nghiên cứu trước đây trong lĩnh vực này chủ yếu sử dụng các mẫu thông báo từ các phòng khám, dữ liệu được thu thập thông qua danh mục người tham gia hoặc dữ liệu tổng hợp trên nhiều mẫu (Chatham và cộng sự, 2018; Frazier, Georgiades, Bishop, & Hardan, 2014; Pathak và al., 2019), trong đó giới thiệu các khuynh hướng lấy mẫu chọn lọc và tính không đồng nhất từ việc kết hợp dữ liệu từ các quần thể khác nhau với các phương pháp chẩn đoán và đảm bảo khác nhau. Ngược lại, nghiên cứu hiện tại sử dụng dữ liệu được thu thập tại thời điểm chẩn đoán, trong một tiểu bang ở Úc có phương pháp chuẩn hóa để đánh giá chẩn đoán RLPTK. Phương pháp thu thập mẫu này hạn chế sự không đồng nhất tiềm ẩn và cho phép có được một bức tranh tiêu chuẩn hơn về chức năng thích ứng với cùng một điểm tham chiếu cho tất cả các nhóm tuổi. Ngoài ra, dữ liệu được thu thập từ cả chính phủ và các thực hành lâm sàng tư nhân, thay vì từ một cơ sở nghiên cứu, sẽ cải thiện khả năng khái quát hóa tiềm năng của các phát hiện đối với thực hành lâm sàng hiện tại. Bằng cách sử dụng hình thức đảm bảo có hệ thống và bao quát toàn dân số, những kết quả này cung cấp các kết quả phù hợp hơn về mặt lâm sàng và dễ áp dụng hơn để thể hiện các tác động đáng kể của IQ và tuổi tác đối với chức năng thích ứng trong RLPTK tại thời điểm chẩn đoán.
 
Bất chấp những điểm mạnh này, chúng tôi thừa nhận một số thiếu sót. Đa dạng các bản điều chỉnh về đánh giá nhận thức và VABS đã được sử dụng trong khoảng thời gian nghiên cứu. Mặc dù chúng tôi đã sử dụng các ước tính được tiêu chuẩn hóa, nhưng sự đa dạng của các công cụ được sử dụng có thể làm tăng thêm rủi ro sai lệch đối với các phân tích. Ngoài ra, không có đủ số lượng các trường hợp được chẩn đoán gần đây với cả dữ liệu VABS và IQ, vì vậy chúng tôi không thể kiểm tra sự khác biệt giữa chẩn đoán DSM-IV và DSM-5. Để xác nhận thêm tính chắc chắn của những phát hiện này, các nghiên cứu về sau nên kiểm tra chức năng thích ứng trong một mẫu lớn hơn với các trường hợp được chẩn đoán gần đây so sánh với những cá nhân chỉ có khuyết tật trí tuệ hoặc với một tình trạng phát triển thần kinh khác (ví dụ: rối loạn ngôn ngữ). Cuối cùng, nghiên cứu này sử dụng dữ liệu được thu thập chéo từ các trường hợp tại thời điểm chẩn đoán, dẫn đến việc dữ liệu có thể bị ảnh hưởng bởi sự khác biệt tiềm năng về cách lấy mẫu giữa các độ tuổi và theo thời gian; ví dụ, trẻ gặp khó khăn về nhận thức và/hoặc ngôn ngữ có thể dễ được xác định và chẩn đoán hơn ở lứa tuổi nhỏ hơn. Tuy nhiên, bằng chứng từ các nghiên cứu theo chiều dọc cho thấy rằng những chậm trễ trong chức năng thích ứng sớm có thể vẫn ổn định hoặc tiếp tục trở nên trầm trọng hơn đối với trẻ RLPTK, có thể được dự đoán theo độ tuổi khi chẩn đoán và các yếu tố nhận thức (Farmer và cộng sự, 2018; Szatmari và cộng sự, 2015). Khoảng thời gian mà các trường hợp được xác định kéo dài gần hai thập kỷ, điều này có thể cho thấy rằng những thay đổi trong thực hành chẩn đoán theo thời gian có thể ảnh hưởng đến việc giải thích các phát hiện hiện tại. Tuy nhiên, tiêu chuẩn chẩn đoán DSM được sử dụng cho tất cả các trường hợp (đa số được đánh giá theo tiêu chí DSM-IV), chỉ có một thay đổi đối với tiêu chí trong thời gian nghiên cứu (với sự ra đời của DSM-5 vào năm 2013), và thực hành chẩn đoán vẫn nhất quán ở Tây Úc theo thời gian do các yêu cầu từ phía tài trợ (xem ‘Mẫu’ để biết thêm chi tiết). Thật vậy, sức mạnh đáng kể của bộ dữ liệu này nằm ở tính nhất quán của các thực hành chẩn đoán, bảo đảm và thu thập dữ liệu trường hợp trong suốt thời gian nghiên cứu.
 
Dựa trên những phát hiện hiện tại, chúng tôi lập luận rằng ‘tự kỷ chức năng cao’ là một mô tả lâm sàng không chính xác khi chỉ dựa trên IQ và không nên được sử dụng trong các thực hành lâm sàng hoặc nghiên cứu hiện tại để suy ra năng lực chức năng. Theo lời kêu gọi từ những người ủng hộ đa dạng thần kinh (neurodiversity advocates), việc tiếp tục sử dụng các thuật ngữ ‘chức năng cao’ có thể gây hại, dẫn đến việc từ chối hỗ trợ cho những người được cho là có năng lực chức năng cao hơn dựa trên IQ cùng với việc hạn chế quyền tự quyết và quyền tự chủ đối với những người được phân loại là “chức năng thấp” (den Houting, 2019). Thay vào đó, các nhà nghiên cứu và nhà lâm sàng nên cố gắng trình bày rõ ràng các kiểu hình cụ thể, cho dù là trong bối cảnh đánh giá chẩn đoán, lập kế hoạch điều trị hay trong điều tra nghiên cứu. Việc xác định các nhóm chẩn đoán phụ cụ thể và ảnh hưởng của chúng đối với chức năng sẽ hỗ trợ sự thay đổi này trong thực hành; ví dụ, xác định các đặc điểm nhận thức (ví dụ: sự hiện diện hoặc không có khuyết tật trí tuệ) cùng với trình độ ngôn ngữ (ví dụ: giao tiếp bằng lời ở mức tối thiểu hoặc thông thạo) hoặc các tình trạng được chẩn đoán khác. Kết quả cũng nhấn mạnh nhu cầu đánh giá chẩn đoán toàn diện có kết hợp các đánh giá chức năng để hướng dẫn việc cung cấp dịch vụ và phân bổ kinh phí (Whitehouse và cộng sự, 2018). Các phát hiện hiện tại cho thấy rằng các nhà nghiên cứu và nhà lâm sàng nên từ bỏ các bộ mô tả phân loại nhị phân ‘chức năng cao/thấp’ để hiểu rõ hơn về sự đa dạng của các hồ sơ chức năng và nhận thức trên phổ tự kỷ và các nhu cầu hỗ trợ cụ thể cần thiết để tối đa hóa cơ hội và tiềm năng của một cá nhân .
 

Ghi nhận

Các tác giả muốn ghi nhận Ủy ban Cố vấn của Cơ quan Đăng ký Tây Úc về Rối loạn Phổ Tự kỷ, cũng như các nhà chẩn đoán và những người tham gia đã đóng góp dữ liệu cho danh mục này. Tác giả GAA được hỗ trợ bởi Trung tâm Nghiên cứu Hợp tác về Sống chung với Tự kỷ (Autism CRC), được thành lập và hỗ trợ theo Chương trình Trung tâm Nghiên cứu Hợp tác của Chính phủ Úc.
 
Kinh phí
Các tác giả cho biết đã nhận được hỗ trợ tài chính sau đây cho quá trình nghiên cứu, quyền tác giả và/hoặc việc xuất bản bài báo này: Công trình này được hỗ trợ bởi Học bổng Nghiên cứu Cấp cao của Hội đồng Nghiên cứu Y khoa và Sức khỏe Quốc gia cho tác giả AJOW [APP1077966]; và Quỹ Nghiên cứu Y khoa Raine Tài trợ cho tác giả GAA [RPG103-18].
 
Tài liệu bổ sung

Tài liệu bổ sung cho bài viết này có sẵn trực tuyến.
 
ORCID IDs
Gail A Alvares  https://orcid.org/0000-0003-3351-5919 Mirko Uljarević  https://orcid.org/0000-0002-7481-3923
Tài liệu tham khảo

Ameli, R., Courchesne, E., Lincoln, A., Kaufman, A. S., & Grillon, C. (1988). Visual memory processes in high- functioning individuals with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders18, 601–615.
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and sta- tistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: American Psychiatric Publishing.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statis- tical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
Australian Standard Classification of Cultural and Ethnic Groups. (2016). Retrieved from http://www.abs.gov.au/aus- stats/[email protected]/mf/1249.0
Bayley, N. (1993). Bayley Scales of Infant Development (2nd ed).
San Antonio, TX: The Psychological Corp.
Bölte, S., Mahdi, S., de Vries, P. J., Granlund, M., Robison, J. E., Shulman, C., . . .Zwaigenbaum, L. (2019). The Gestalt of functioning in autism spectrum  disorder:  Results  of the international conference to develop final consensus International Classification of Functioning, Disability and Health core sets. Autism23, 449–467.
Bölte, S., & Poustka, F. (2002). The relation between general cognitive level and adaptive behavior domains in individuals with autism with and without co-morbid mental retardation. Child Psychiatry and Human Development33, 165–172.
Bölte, S., Schipper, E., Robison, J. E., Wong, V. C. N., Selb, M., Singhal, N., & . . .Zwaigenbaum, L. (2014). Classification of functioning and impairment: The development of ICF core sets for autism spectrum disorder. Autism Research7, 167–172.
Bowen, S. E. (2014). Autism spectrum disorders (ASD): State   of the states of services and supports for people with ASD. Washington, DC: L & M Policy Research.
Carter, A. S., Volkmar, F. R., Sparrow, S. S., Wang, J.-J., Lord, C., Dawson, G., . . .Schopler, E. (1998). The Vineland Adaptive Behavior Scales: Supplementary norms for indi- viduals with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders28, 287–302.
Chatham, C. H., Taylor, K. I., Charman, T., Liogier D’ardhuy, X., Eule, E., Fedele, A., . . . del Valle Rubido, M. (2018). Adaptive behavior in autism: Minimal clinically impor- tant differences on the Vineland-II. Autism Research11, 270–283.
Cohen, J. (1988). Statistical power analysis for the behavioral sciences (2nd ed.). Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum.
Danaher, J. (2011). Eligibility policies and practices for young children under Part B of IDEA (NECTAC Notes No. 27). Chapel Hill, NC: National Early Childhood Technical Assistance Center.
Delmolino, L. M. (2006). Brief report: Use of DQ for estimating cognitive ability in young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders36, 959–963.
DeLong, G. R., & Dwyer, J. T. (1988). Correlation of family history with specific autistic subgroups: Asperger’s syn- drome and bipolar affective disease. Journal of Autism and Developmental Disorders18, 593–600.
den Houting, J. (2019). Neurodiversity: An insider’s perspective.
Autism23, 271–273.
Duncan, A. W., & Bishop, S. L. (2013). Understanding the gap between cognitive abilities and daily living skills in ado- lescents with autism spectrum disorders with average intel- ligence. Autism19, 64–72.
Farmer, C., Swineford, L., Swedo, S. E., & Thurm, A. (2018). Classifying and characterizing the development of adaptive behavior in a naturalistic longitudinal study of young chil- dren with autism. Journal of Neurodevelopmental Disorders10(1), 1.
Fein, D., Barton, M., Eigsti, I., Kelley, E., Naigles, L., Schultz, R. T., & . . .Rosenthal, M. (2013). Optimal outcome in individ- uals with a history of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry54, 195–205

Frazier, T. W., Georgiades, S., Bishop, S. L., & Hardan, A. Y. (2014). Behavioral and cognitive characteristics of females and males with autism in the Simons Simplex Collection. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry53, 329–340.
Freeman, B. J., Rahbar, B., Ritvo, E. R., Bice, T. L., Yokota, A., & Ritvo, R. (1991). The stability of cognitive and behavio- ral parameters in autism: A twelve-year prospective study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry30, 479–482.
Glasson, E. J. (2002). The Western Australian register for autism spectrum disorders. Journal of Paediatrics and Child Health38, 321.
Glasson, E. J., MacDermott, S., Dixon, G., Cook, H., Chauvel, P., Maley-Berg,  A.,  &  Wray,  J.  (2008).  Management  of assessments and diagnoses for children with autism spectrum disorders: The Western Australian model. Medical Journal of Australia188, 288–291.
Griffiths, R. (1996). The Griffiths mental development scales from birth to 2 years. Manual. The 1996 revision. Huntley, IL: Association for Research in Infant and Child Development. Howlin, P. (2003). Outcome in high-functioning adults with autism with and without early language delays: Implications for
the differentiation between autism and Asperger syndrome.
Journal of Autism and Developmental Disorders33, 3–13. Howlin, P., Savage, S., Moss, P., Tempier, A., & Rutter, M.
(2014). Cognitive and language skills in adults with autism: A 40-year follow-up. Journal of Child Psychology and Psychiatry55, 49–58.
Kanne, S. M., Gerber, A. J., Quirmbach, L. M., Sparrow, S. S., Cicchetti, D. V., & Saulnier, C. A. (2011). The role of adap- tive behavior in autism spectrum disorders: Implications for functional outcome. Journal of Autism and Developmental Disorders41, 1007–1018.
Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C.,  & Pellicano, E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism commu- nity. Autism20, 442–462.
Kenworthy, L., Case, L., Harms, M. B., Martin, A., & Wallace,
G. L. (2010). Adaptive behavior ratings correlate with symptomatology and IQ among individuals with high-func- tioning autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders40, 416–423.
Klin, A., Saulnier, C. A., Sparrow, S. S., Cicchetti, D. V., Volkmar,
F. R., & Lord, C. (2007). Social and communication abilities and disabilities in higher functioning individuals with autism spectrum disorders: The Vineland and the ADOS. Journal of Autism and Developmental Disorders37, 748–759.
Kraijer, D. (2000). Review of adaptive behavior studies in men- tally retarded persons with autism/pervasive developmental disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders30, 39–47.
Kraper, C. K., Kenworthy, L., Popal, H., Martin, A., & Wallace,
G. L. (2017). The gap between adaptive behavior and intel- ligence in autism persists into young adulthood and is linked to psychiatric co-morbidities. Journal of Autism and Developmental Disorders47, 3007–3017.
Kurita, H., Osada, H., Shimizu, K., & Tachimori, H. (2003). Validity of DQ as an estimate of IQ in children with autistic disorder. Psychiatry and Clinical Neurosciences57, 231–233.
Lincoln, A. J., Courchesne, E., Kilman, B. A., Elmasian, R., & Allen, M. (1988). A study of intellectual abilities in high- functioning people with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders18, 505–524.
Liss, M., Harel, B., Fein, D., Allen, D., Dunn, M., Feinstein, C., & .
. .Rapin, I. (2001). Predictors and correlates of adaptive func- tioning in children with developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders31, 219–230.
Luiz, D., Barnard, A., Knoesen, N., Kotras, N., McAlinden,    P., & O’Connell, R. (2004). Griffiths mental development scales-extended revised (GMDS-ER) administration man- ual. Amersham, UK: Association for Research in Child Development.
Magiati, I., Tay, X. W., & Howlin, P. (2014). Cognitive, lan- guage, social and behavioural outcomes in adults with autism spectrum disorders: A systematic review of longitudinal follow-up studies in adulthood. Clinical Psychology Review34, 73–86.
Mouga, S., Almeida, J., Café, C., Duque, F., & Oliveira, G. (2015). Adaptive profiles in autism and other neurodevel- opmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders45, 1001–1012.
Mullen, E. M. (1995). Mullen scales of early learning. Circle Pines, MN: American Guidance Service.
National Collaborating Centre for Women’s and Children’s Health (UK). (2011). Autism: Recognition, referral and diagnosis of children and young people on the autism spectrum (NICE Clinical Guidelines, No. 128). London, England: RCOG Press.
Pathak, M., Bennett, A., & Shui, A. M. (2019). Correlates of adaptive behavior profiles in a large cohort of children with autism: The autism speaks Autism Treatment Network reg- istry data. Autism23(1), 87–99.
Perry, A., Flanagan, H. E., Geier, J. D., & Freeman, N. L. (2009). Brief report: The Vineland Adaptive Behavior Scales in young children with autism spectrum disorders at differ- ent cognitive levels. Journal of Autism and Developmental Disorders39, 1066–1078.
Portoghese, C., Buttiglione, M., De Giacomo, A., Lafortezza, M., Lecce, P. A., Martinelli, D., & . . .Margari, L. (2010). Leiter-R versus developmental quotient for estimating cog- nitive function in preschoolers with pervasive developmen- tal disorders. Neuropsychiatric Disease and Treatment6, 337–342.
Pugliese, C. E., Anthony, L., Strang, J. F., Dudley, K., Wallace,
G. L., & Kenworthy, L. (2015). Increasing adaptive behav- ior skill deficits from childhood to adolescence in autism spectrum disorder: Role of executive function. Journal of Autism and Developmental Disorders45, 1579–1587.
Roid, G. H., & Miller, L. J. (2011). Leiter international perfor- mance scale-revised (Leiter-R). Madrid, Spain: Psymtec.
Sparrow, S. S., Balla, D. A., Cicchetti, D. V., Harrison, P. L.,   & Doll, E. A. (1984). Vineland adaptive behavior scales. Circle Pines, MN: American Guidance Service.
Sparrow, S. S., Cicchetti, D. V., & Balla, D. A. (2005). Vineland adaptive behavior scales: (Vineland II),  survey  inter-  view form/caregiver rating form. Livonia, MN: Pearson Assessments.
Szatmari, P., Bartolucci, G., Bremner, R., Bond, S., & Rich,
S. (1989). A follow-up study of high-functioning autism children. Journal of Autism and DevelopmentalDisorders,19,213–225.

Szatmari, P., Georgiades, S., Duku, E., Bennett, T. A., Bryson, S., Fombonne, E., & . . . Vaillancourt, T. (2015). Developmental trajectories of symptom severity and adaptive functioning in an inception cohort of preschool children with autism spec- trum disorder. JAMA Psychiatry72, 276–283.
Thorndike, R. L., Hagen, E. P., & Sattler, J. M. (1986). Stanford- Binet Intelligence Scale.: Rolling Meadows, IL: Riverside Publishing.
Tillmann, J., San José Cáceres, A., Chatham, C. H., Crawley, D., Holt, R., Oakley, B., . . .Charman, T. (2019). Investigating the factors underlying adaptive functioning in autism in the EU-AIMS Longitudinal European Autism Project. Autism Research12, 645–657.
Tomanik, S. S., Pearson, D. A., Loveland, K. A., Lane, D. M., & Shaw, J. B. (2007). Improving the reliability of autism diagnoses: Examining the utility of adaptive behavior. Journal of Autism and Developmental Disorders37, 921–928.
Wechsler, D. (1967). Manual  for  the  Wechsler  Preschool  and Primary Scale of Intelligence. San Antonio, TX: Psychological Corp.
Wechsler, D. (2003). Wechsler Intelligence Scale for Children– Fourth Edition (WISC-IV). San Antonio, TX: The Psychological Corp.
Whitehouse, A. J. O., Evans, K., Eapen, V., Prior, M. R., & Wray, J. (2018). A national guideline for the assessment and diagnosis of autism spectrum disorders in Australia. Brisbane, Australia: Cooperative Research Centre for Living with Autism.
World Health Organization. (1992). The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva, Switzerland: World Health Organization.