Người chăm sóc cha mẹ, gia đình và anh chị em

Về bản dịch: 

Các thông tin trong hướng dẫn được biên dịch hoàn toàn bởi Saigon Children’s Charity với sự cho phép của National Autistic Society (Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia – NAS). NAS không tham gia vào quá trình dịch thuật.

Bản dịch được hoàn thành vào ngày 01/11/2022 với mục đích phi lợi nhuận và có thể được truy cập miễn phí. 

Vì hướng dẫn được viết cho bối cảnh Vương quốc Anh nên một số thông tin có thể không phù hợp đối với Việt Nam. 

Title: THẤU HIỂU – HỖ TRỢ CHO GIA ĐÌNH CÓ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

Introduction: Gia đình cho trẻ tự kỷ thường gặp rất nhiều khó khăn, không phải thành viên nào trong gia đình cũng có thể hiểu và sẵn sàng đồng hành với trẻ tự kỷ trong quá trình can thiệp. Vì vậy, để hỗ trợ trẻ tự kỷ một cách tốt nhất, chúng ta cần phải chú trọng tới sức khỏe tâm thần của những thành viên trong gia đình trẻ, để giúp trẻ phòng chống các nguy cơ về xâm hại.

Để bảo vệ người trẻ tự kỷ, điều quan trọng là phải xem xét sức khỏe của những người chăm sóc chính của họ.

Bất kỳ sự suy giảm nào về sức khỏe tâm thần và bình an của những người chăm sóc cha mẹ đều có thể ảnh hưởng đến tính nhạy cảm của việc chăm sóc và có thể làm tăng nguy cơ bị xâm hại. Trong một thế giới thiếu hiểu biết về tự kỷ và có thể không coi trọng sự khác biệt, cuộc đấu tranh để giải thích và hỗ trợ một người trẻ tự kỷ có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần của mọi người trong gia đình. Cân nhắc đến hạnh phúc gia đình và các mối quan hệ góp phần bảo vệ thanh thiếu niên.

Nếu không có sự hỗ trợ thích hợp, những người chăm sóc cha mẹ có thể cảm thấy bất lực và quá tải và có thể thiếu các kỹ năng và sự hiểu biết để hỗ trợ trẻ của họ. Các gia đình có thể trở nên cô lập, cảm thấy rằng dễ quản lý cuộc sống ở nhà hơn là ra ngoài cộng đồng. Một số trẻ tự kỷ bị rối loạn giấc ngủ và điều này ảnh hưởng đến giấc ngủ của người chăm sóc cha mẹ, có thể gây căng thẳng, ảnh hưởng đến lòng tự trọng và dẫn đến các nhu cầu về sức khỏe tinh thần hoặc thể chất. Nếu một người chăm sóc cha mẹ đang phải vật lộn với sức khỏe của họ, điều đó có thể ảnh hưởng đến sự nhất quán của dịch vụ chăm sóc mà họ có thể cung cấp và con họ có thể trở nên lo lắng hoặc thất vọng.

Cha mẹ có thể bị công chúng, bạn bè, gia đình và các nhà chuyên môn nhìn nhận tiêu cực trong khi thực tế, họ có thể đang phải vật lộn để đối phó với những tình huống mà họ có ít kiến thức cũng như không được đào tạo. Không nên đánh giá thấp tác động tích lũy của cuộc sống trong những hoàn cảnh như vậy.

Một số người chăm sóc cha mẹ có thể thấy cuộc sống quá thách thức nên họ chuyển sang các cơ chế đối phó thay thế, chẳng hạn như rượu hoặc ma túy. Họ sẽ cần được hỗ trợ để quản lý những hành vi này nhằm đáp ứng tốt hơn nhu cầu của bản thân và khả năng đáp ứng nhu cầu của người trẻ cũng sẽ bị ảnh hưởng. Điều này có thể bao gồm từ chăm sóc cơ bản như cung cấp thức ăn, hơi ấm và nơi ở, đến đáp ứng các nhu cầu về tình cảm và kích thích. Có thể xin ý kiến từ các dịch vụ chuyên môn.

Anh chị em 

Anh chị em của người trẻ tự kỷ nên được xem xét từ góc độ bảo vệ. Những người chăm sóc cha mẹ có thể gặp khó khăn trong việc phân bổ đủ thời gian cho tất cả con cái của họ, với thời gian dành cho trẻ tự kỷ ngày càng tăng. Mặt khác, ở một số hộ gia đình, người chăm sóc cha mẹ có thể dành nhiều thời gian hơn cho anh chị em vì những thách thức liên quan đến việc hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ của họ. Trách nhiệm giữ gìn và bảo vệ liên quan đến tất cả trẻ em và phải được xem xét liên quan đến tình hình cụ thể của chúng.

Cũng cần lưu ý rằng một số anh chị em của người trẻ tự kỷ có thể tự kỷ. Một số có thể không được chẩn đoán.

Cung cấp hỗ trợ cho anh chị em (chẳng hạn như tiếp cận các hoạt động xã hội bên ngoài gia đình) có thể gián tiếp mang lại lợi ích cho người trẻ tự kỷ và giúp người chăm sóc cha mẹ quản lý các nhu cầu cạnh tranh của con cái họ. Một số trẻ em trên phổ tự kỷ có thể gặp khó khăn trong việc thiết lập và duy trì tình bạn, vì vậy (các) anh chị em của chúng có thể là mối liên hệ chính của chúng với những trẻ khác.

Cường độ của mối quan hệ này có thể khó đối với một số anh chị em trong gia đình và một số anh chị em cũng có thể được kêu gọi để giúp chăm sóc anh / chị / em tự kỷ của họ. Nếu sự chăm sóc này không phù hợp với lứa tuổi, nó có thể bị coi là xâm hại hoặc bỏ bê tình cảm. Working Together to Safeguard Children | Cùng nhau bảo vệ trẻ em (2018) cung cấp hướng dẫn cập nhật về cách đánh giá và bảo vệ người chăm sóc trẻ.

Anh chị em cũng có thể là một mối nguy cơ nếu họ bắt nạt hoặc xâm hại người tự kỷ. Ngoài ra, một người trẻ tự kỷ cũng có thể là mối nguy cơ với anh chị em nếu họ thể hiện hành vi khủng hoảng hoặc thể hiện sự thiếu hiểu biết về ranh giới. Anh chị em của trẻ tự kỷ có thể bị những trẻ khác trêu chọc, thiếu sự riêng tư, bị gián đoạn cuộc sống gia đình và trải qua những cảm giác phức tạp về hoàn cảnh của họ. Điều quan trọng là anh chị em của họ nhận được cơ hội dành thời gian ở một mình với những người chăm sóc cha mẹ của họ và có thể tương tác với bạn bè của họ trong môi trường gia đình của họ.

Những người trẻ ở chung phòng với anh chị em tự kỷ của họ có thể bị ảnh hưởng bởi chứng khó ngủ nếu anh chị em của họ khó ngủ và do đó có thể tỏ ra mệt mỏi và không tập trung (nếu tình trạng mất ngủ kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần) ở trường. Cần thông báo cho nhà trường của anh chị em về bất kỳ khó khăn nào mà một người trẻ tự kỷ có thể gặp phải vì nó có thể ảnh hưởng đến việc học tập và phát triển của anh chị em. Thông báo cho nhà trường có nghĩa là họ có thể cảnh giác với anh chị em có dấu hiệu tụt hậu hoặc mất động lực học tập.